Selina In een eerdere blog kon je al lezen hoe de gehele periode tot aan de diagnose CVS is gegaan. Graag vertel ik je ook wat meer over de diagnose en het behandeltraject daarna.
Ja je leest het goed, ik heb een behandeltraject ondergaan voor CVS nadat de diagnose was gesteld. Iets wat niet heel erg bekend is, maar wat voor mij heel erg heeft geholpen. In een vorige blog kon je al lezen dat ik zelf bij de huisarts heb aangegeven dat ik dacht CVS te hebben en dat ik hiervoor graag een doorverwijzing wilde hebben.
Die doorverwijzing kreeg ik en ik kwam in contact met het NKCV, Nederlands Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheid. Zij zijn een zelfstandige GGZ instelling maar werken samen met het VUMC/AMC in Amsterdam.
De diagnose CVS
Nadat ik de doorverwijzing had gekregen van de huisarts kreeg ik vanuit het NKCV een vragenlijst opgestuurd. Dit is eigenlijk al de eerste test, er staan allemaal vragen in over je thuis situatie en hoe je dagen er nu uitzien. Enkele weken later mag je langskomen in het ziekenhuis in Amsterdam, samen met mijn vriend ging ik naar Amsterdam. Je hebt dan een gesprek met een psycholoog. Die het vervolg van het diagnose traject uit gaat leggen. Je krijgt een activiteitenmeter mee die je twee weken om moet houden. Zowel ik als mijn vriend moesten thuis diverse vragenlijsten invullen. Ik geloof dat wij hier per persoon zeker 45 minuten mee bezig waren en je moet dit echt alleen doen. Daarnaast moest ik dagelijks bijhouden wat ik deed, hoe laat ik opstond en hoe laat ik weer naar bed ging.
De uitslag
Na een aantal weken ging ik weer terug naar Amsterdam, nu ging mijn moeder mee. Ze willen graag dat er mensen uit je directe omgeving betrokken zijn bij het traject omdat die ook weten hoe het gaat. In mijn geval waren zowel mijn moeder als mijn vriend betrokken. Op de dag van de uitslag worden de uitslagen van de testen besproken en gekeken of je geschikt bent voor het behandeltraject. Tijdens het uitslaggesprek werd het duidelijk dat er geen twijfel meer was. Ik had CVS. Een hele opluchting voor zowel mij als mijn moeder. Tijdens het gesprek werd er ook aangegeven dat zowel de ziekte van Pfeiffer als topsport tijdens je jeugd een trigger zijn voor CVS. Ik heb nooit goed leren doseren en ging altijd maar door en daarna kwam de ziekte van Pfeiffer er overheen. Ook werd het duidelijk dat ik geschikt was voor het traject en dat ik mocht gaan beginnen.
Het behandeltraject
De therapie die gebruikt wordt tijdens het behandeltraject is cognitieve gedragstherapie, dit kan dus voor iedereen anders zijn. Voor mij zag het traject er als volgt uit.
Voor het gehele traject staat ongeveer zes maanden, maar dat is echt een schatting. Het kan sneller gaan maar ook langzamer. Wat je vooral leert is om goed naar je lichaam te luisteren en dat was voor mij de grootste uitdaging. Ik begon namelijk gelijk met het maken van een planning en wanneer ik welke module uit het traject wilde gaan maken. Dit was uiteraard niet de bedoeling.
Eerste weken van de behandeling
Ik begon met het vaststellen van mijn doelen en het slaap-waakritme. Elke dag de wekker om 07.30 uur en gelijk eruit en om 22.30 uur naar bed en gelijk gaan slapen. Dus geen tv op de slaapkamer, telefoon mee of een boek lezen. Tevens ging ik voor 50% de ziektewet in. Ik ging van 40 uur werken naar 20 uur, begon ergens tussen 08.45 uur en 09.00 uur en stopte 4 uur later. Ik heb er toen voor gekozen samen met het UWV om 5 x 4 uur te werken, maar dit kan bijvoorbeeld ook 4 x 5 uur zijn.
De eerste periode bestond vooral uit veel rusten en aan het nieuwe ritme wennen. Ook moest ik direct stoppen met waterpolo, wat betekende dat mijn seizoen er toen op zat en ik mocht niet meer trainen. Wel mocht ik nog training blijven geven, om zo nog iets van sociale contacten te hebben. Want ook dat wordt een stuk minder. Alles draait om rust, reinheid en regelmaat. In deze periode werkte ik en verder zat ik thuis. Lezen, tv kijken en puzzelen wisselde ik gedurende de dag af.
Het opbouwen met bewegen
Na de eerste periode waar je vooral niks doet, ga je langzaam beginnen met het opbouwen van de lichamelijke activiteiten. Je kan dan kiezen tussen wandelen en fietsen, mijn keuze ging naar wandelen. Volgens een vast schema bouw je elke week de tijd op. Je loopt zes dagen per week, twee keer per dag. Vijf dagen per week loop je 1 minuut extra en twee dagen dezelfde tijd. Hieronder zie je een voorbeeld van het schema.
| Dag | Tijd | |
| Week 1 | Maandag | 5 minuten |
| Dinsdag | 6 minuten | |
| Woensdag | 7 minuten | |
| Donderdag | 8 minuten | |
| Vrijdag | 9 minuten | |
| Zaterdag | 9 minuten | |
| Zondag | rust | |
| Week 2 | Maandag | 10 minuten |
| Dinsdag | 11 minuten |
Je bouwt het bewegen op naar twee keer 60 minuten wandelen. Eind juli was het zover, ik zat op twee keer 60 minuten wandelen, nu kon ik verder met opbouwen! Hierna ben ik ook weer gaan opbouwen met werken, elke week een half uur per dag meer. Ook de andere sporten mocht ik weer gaan opbouwen, maar voor alles geldt langzaam en stapje voor stapje. En vaak zat 2 stappen vooruit en weer 1 stap terug. Toch merkte ik steeds meer verbetering in mijn energie en leerde ik mijn grenzen steeds beter aangeven. Ook de sociale contacten werden weer uitgebreid. Gedurende mijn gehele traject heb ik een aantal vrienden dichtbij gehad die mij altijd hebben gesteund. Maar je wilt ook weer wel eens uit, en dan braaf om 22.30 uur naar bed….
Laatste fase van de behandeling
Op het moment dat ik weer fulltime werkte en weer volledige wedstrijden kon spelen, was het einde van het traject inzicht. Want dat waren namelijk mijn doelen. Fulltime werken en weer normaal kunnen waterpoloën. Aan het einde van het traject ben je officieel genezen maar dat betekent niet dat je er nooit meer erg in moet houden. Je kan namelijk ook altijd een terugslag krijgen en het kan zelfs helemaal terugkomen.
Aan het einde van het traject ben ik nog een keer terug gegaan naar Amsterdam voor het eind gesprek. Hier werd duidelijk dat ik hele grote stappen had gemaakt. Maar ook werd er besproken hoe wij het hadden ervaren.
Zo zie je dat er na de diagnose CVS nog heel veel mogelijk en zelfs een herstel. Hoe wij er nu mee omgaan en er rekening mee houden, vertel ik je graag een andere keer. Ik ben ook benieuwd heb jij een behandeling gehad voor CVS en hoe heb je dit ervaren?
